Een mijlpaal….

Het is vandaag precies 100 dagen geleden dat ik voor het laatst een evenwichtsstoornis heb gehad. Het gaat nu prima en ik ben actiever geworden.

Wat eraan vooraf ging……
In een periode van vijf jaar werden er door de kno-artsen van het MCL te Leeuwarden een aantal misdiagnoses bij mij vastgesteld m.b.t. mijn evenwichtsstoornissen.. In de eerste plaats dachten ze aan de Ziekte van Ménière en later BPPV. Helaas bleek dit niet de juiste diagnoses te zijn, ondanks de vele onderzoeken en oefeningen die ik moest ondergaan. Het werd eerder slechter dan beter. Ik vroeg mij ook wel eens af of de betreffende medici wel interesse hebben in de voortgang op hun vakgebied. Eigenlijk hoeft het niet voor hun, want de wachtkamers zitten toch altijd vol. Helaas worden de patiënten de dupe, net zoals ik mee heb gemaakt. In totaal heb ik 362 (225 lichte en 137 zware) evenwichtsstoornissen gehad.
Door het lezen van het boek Dizzy Me kwam ik er achter dat men bij het UZA te Antwerpen ver waren m.b.t. het onderzoeken naar evenwichtsstoornissen en het stellen van een juiste diagnose. Ik heb toen gevraagd om mij door te verwijzen naar het UZA, alwaar ik werd geholpen door professor dr. Floris Wuyts. Na onderzoek en gebruikmakende van de SO STONED methodiek stelde de professor bij mij de diagnose Vestibulaire Paroxysmien (VP). Door het innemen van de medicatie Carbamazepine zijn de evenwichtsstoornissen drastisch afgenomen. Het is de bedoeling dat ik in het voorjaar van 2017 de medicijnen ga afbouwen en weer een bezoek aan professor dr. Floris Wuyts ga brengen.
Ik kan nu weer een normaal leven leiden.
Het is van groot belang dat de patiënten en medici kennis gaat nemen van het boek Dizzy Me. Er lopen te veel patiënten rond in de wereld die een misdiagnose hebben en eerder zieker worden dan beter.
De Engelse versie verschijnt maart van dit jaar, evenals een Engelse E-book. Later dit jaar verschijnt er ook een Spaanse uitgave.

​Dizzy Me verschijnt in 2017 in het Engels en in het Spaans.

Goed nieuws te melden over Dizzy Me, het unieke boek waarin een patiënt (over de 15 jarige zoektocht naar een oplossing voor haar evenwichtsprobleem) en een medicus (over de technieken om een juiste diagnose te kunnen stellen) vertellen. Het boek is zowel een handvat voor de patiënt, alsmede voor de arts.
Na een succesvolle crowdfunding om geld in te zamelen om de Nederlandse editie van Dizzy Me te vertalen in het Engels, zijn de auteurs Tania Stadsbader (mijn Vlaamse knuffelvriendin) en Floris Wuyts (de professor van het UZA, die bij mij de juiste diagnose heeft gesteld) erin geslaagd om een uitgever (ASAP) te vinden.
Rond Februari-Maart 2017 verschijnt de Engelse editie. Er komt ook een e-book.
Later in het jaar komt er ook nog een Spaanse uitgave.
Dit is goed nieuws voor alle patiënten wereldwijd die nog steeds zitten te wachten op een goede diagnose en behandeling. Voor de huisartsen en de specialisten is het een leerzaam boek.
De Nederlandse editie is hier verkrijgbaar.
Om wereldwijd aandacht te vragen voor de misdiagnoses van patiënten met een evenwichtsstoornis, kunt u nog steeds de petitie tekenen (click op de foto).
Voor informatie over Dizzy Me ga naar www.dizzyme.eu of op Facebook.

Het gaat de goede kant op…

electronenToch nog wel een beetje nerveus en gespannen samen met Grietje (mijn privé chauffeur en eega) richting UZA te Antwerpen gereden. Bij aankomst moet je je melden om een stikker vel mee te krijgen. Omdat we mooi op tijd waren hebben we maar even een broodje gegeten in de resto. Daarna naar de eerste etage en melden bij balie 125. Ik kan me nog herinneren dat bij het eerste bezoek we werden begeleid door een Vlaamse schone op middelbare leeftijd (die nog in Sinterklaas geloofd) die ons het hele ziekenhuis heeft laten zien, behalve waar we moesten zijn.

Bij balie 125 kregen we te horen dat we naar de kelder van het gebouw moesten gaan alwaar het ENG (Elektro Nystagmo Grafie) onderzoek plaats gaat vinden. Het ENG onderzoek was heel anders dan de vele onderzoeken die ik in Leeuwarden (MCL) heb gehad. Ik kreeg nu geen speciale bril op maar er werden elektronen op mijn voorhoofd geplakt.

in de stoelZittend op een stoel eerst op een scherm lichtjes volgen. Ik moest ook snel even een rekensom oplossen, maar die ga ik hier natuurlijk niet verklappen. Tja en toen ging de stoel rond draaien en moest ik mijn ogen gesloten houden en daarbij ook nog eens luidop terug tellen van 200 min drie. Probeer het maar eens.
Toen moest ik mijn hoofd naar links houden en werd de leuning van de stoel achterover gezet waardoor ik ook achterover ging. Logisch toch. Ook daarna rechts en alles met gesloten ogen.
Daarna het inspuiten van eerst warm water in de oren en daarna koud. Ook hierbij moest ik weer tellen, maar geloof me die was ik wel eens kwijt. Steeds met gesloten ogen. Af en toe mochten de ogen open en dan moest ik met mijn ogen een rood lichtje volgen die aan het plafond hing. Grietje die ook in de onderzoeksruimte aanwezig was heeft haar kostelijk vermaakt. Vooral bij mijn tel oefeningen.
Na dit onderzoek weer terug naar de NKO (bij ons KNO) afdeling. We moesten nog wel even wachten, maar werden redelijk op tijd opgehaald door Professor dr. Floris Wuyts. Ik moest een cijfer geven hoe ik mij voelde voordat ik de medicatie gebruikte en er na. Daar zat een behoorlijk verschil in. Voor:8 (niet zo goed), Nu:4 (veel beter).
Ik liet hem ook mijn overzicht zien waarop ik bijhoud hoe vaak ik een evenwichtsstoornis heb gehad. Deze waren drastisch afgenomen sinds ik het medicijn Carbamazepine gebruik. Ik gebruik nu twee tabletten per dag (totaal 400 Mg). Dit was een bevestiging voor de Professor dat hij toen de juiste diagnose heeft gesteld en het ziet er veelbelovend uit. Vol trots liet hij het overzicht van mij aan zijn collega dr. Vincent van Rompaey zien. Zij waren beiden even in een juich stemming. Vervolgens heeft Floris nog een gesloten bril op mijn neus gezet en mij in verschillende houdingen gezet, waarbij hij op een scherm kon zien hoe mijn ogen daarop reageren. Daar kwamen geen noemenswaardige dingen uit.
Afgesproken is nu dat ik in het voorjaar van 2017 weer naar Antwerpen kom. Voor die tijd ga ik de medicatie iets afbouwen. Hij wil dan zien of dat ook effect heeft.
Oja, het ENG onderzoek zag er wel goed uit, bij het ronddraaien van de stoel bleken de evenwichtsorganen nog goed te werken, maar pas op je tellen!
Daarna zijn we weer, door het drukke verkeer in Antwerpen, naar ons woonverblijf gereden.

De aanvallen nemen af

mrifoto

MRI scan

Het is nu alweer ruim twee maanden geleden dat ik voor onderzoek naar het UZA te Antwerpen ben geweest. De eerste anderhalve week na het bezoek heb ik nog verschillende evenwichtsstoornissen gehad. Een paar dagen na het bezoek aan Antwerpen ben ik begonnen met een halve tablet Carbamazepine (100mg). Nadat ik mijn bloed had laten controleren of er ook problemen waren met de nieren, en dat was gelukkig niet het geval, naar 1 tablet (200mg) gegaan. Prof. dr. Floris Wuyts had mij ook aangegeven dat ik het langzaam moet opbouwen en rustig aan moet doen. Daarna ben ik naar anderhalve tablet (300mg) gegaan en sinds vrijdag 30 september gebruik ik nu twee tabletten (400mg). De bloedader in mijn hoofd, die tegen de zenuw komt die in verbinding staat met het evenwichtsorgaan, krijgt een beschermend laagje. Het moet ervoor zorgen dat de bloedader niet meer tegen de zenuw aankomt.
Na de periode van aanvallen voelde ik mij een stuk beter en waren er nauwelijks geen aanvallen meer. Wat je dan doet is de grenzen opzoeken van wat je allemaal kunt (en even vergeten dat Floris had gezegd dat ik het rustig aan moest doen). Zo ging ik weer een supermarkt binnen en dat ging prima. Ook alleen de stad weer even in geweest en ook geen problemen. Van 5 t.e.m. 19 september met vakantie geweest naar Noord Limburg. Ook dat ging prima en ook nog drie lange fietstochten gereden.
Maar in het laatste weekend van de vakantie ging het mis. Ik ben te druk geweest en het was waarschijnlijk te druk om mij heen..We hadden gasten uit België te logeren. Nu is dat natuurlijk een hele opgave om de Vlaamse taal naar het Nederlands te interpreteren. Het was overigens een mooi weekend en had ik ook voor geen geld willen missen. Ook de terugreis droeg een steentje bij dat ik mij in de loop van de week weer evenwichtsstoornissen kreeg. Dan maar weer rustig aan doen.
Op dit moment gaat het wel weer redelijk goed en zijn de aanvallen afgenomen. Ik heb de afgelopen periode van 4 weken maar 1 aanval gehad (vorig jaar in dezelfde periode 8). Die ene aanval werd veroorzaakt op een schoolplein waar het een drukte van belang was en de moeders die hun kroost ophalen geen oog voor je hebben en mij bijna omver liepen. Of liep ik ze omver, ik weet het niet meer…..

Teken de petitie

Tekening CharlotteDe Belgische Tania Stadsbader, die zelf 15 jaar op zoek is geweest naar een juiste diagnose voor haar evenwichtsstoornis en daaraan gelukkig is geholpen (lees het boek Dizzy Me), heeft samen met een tiental patiënten uit Engeland, Amerika, Australië en Nederland (waar ik ook deel vanuit maak) een petitie gestart om de problematiek rond patiënten met een evenwichtsstoornis onder de aandacht te brengen bij de World Health Organization.
Ik sta achter deze petitie, omdat ik wil dat er eindelijk eens wereldwijd orde op zaken wordt gesteld ten aanzien van het stellen van een juiste diagnose en de behandeling van patiënten met een evenwichtsstoornis. Het zoeken naar mijn juiste diagnose heeft 5 jaar geduurd en dan mag ik eigenlijk nog niet klagen. Met de huidige methodes kan veel sneller een diagnose worden gesteld. Helaas zijn vele artsen hiervan niet op de hoogte. Ook in Nederland niet. Er zal dus bijscholing noodzakelijk zijn en de arts in opleiding zal het zich eigen moeten maken.
Ik zal jullie dankbaar zijn als je deze petitie ook gaat ondertekenen.

https://www.change.org/p/world-health-organization-who-vestibular-patients-for-smarter-doctors-and-better-patient-care

SO STONED

Bij het vaststellen van mijn diagnose heeft het team van professor dr. Floris Wuyts gebruik gemaakt van de SO STONED anamnese.

In het boek Dizzy Me wordt de SO STONED anamnese uitvoerig beschreven. Het is een checklist dat door de patiënt wordt ingevuld en op basis van de antwoorden komt men tot een diagnose. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een differentiaal diagnose tabel voor evenwichtsaandoeningen gebaseerd op de SO STONED anamnese. Deze tabel is achterin het boek Dizzy Me te vinden. Het is een goede hulpmiddel voor de KNO-arts om de juiste diagnose te kunnen stellen. Een Engelse publicatie over dit onderwerp is hier te vinden, waarbij ook de differentiaal diagnose tabel wordt weergegeven.

Ik heb dit formulier ook ingevuld.

Symptomen. Beschrijf de symptomen (vertigo, instabiliteit, draaierigheid, dronken gevoel, val neiging, vallen)

AntwoordDuizelig, draaierigheid, soms dronken gevoel en val neigingen.

Om de hoeveel tijd keren de symptomen terug? (dagelijks, wekelijks, maandelijks, onregelmatig, ….)

Antwoord:  Lichte aanvallen dat ik het zelf heb kunnen overwinnen. Zware aanvallen waarbij ik zelf niet in staat was om mijzelf te redden. Meestal hielp mij vrouw mij om weer in het gareel te komen.

In de tabel een overzicht van het aantal aanvallen per jaar/maand.

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec tot
2012   8 12 10 13   9 10   7   5   9   7   3   7 100
2013   6 10   5   1   2   1   1   1   1   2   4   8   42
2014   5 10 10   4   5   4   5   3   2   4   5   5   62
2015   4   5   5   6   9   6   9   6   8   8   8   9   83
2016 10   9   6   9   9 10 10   3   66

Sinds wanneer zijn deze symptomen begonnen?

Antwoord: Op 3 oktober 2011. Ik draaide mij om in bed en de hele slaapkamer stond op z’n kop. De volgende dag nog een keer. Daarna heeft dit verschijnsel zich niet meer voor gedaan. Vanaf dat moment veel problemen met mijn evenwicht. In december doorverwezen daar KNO arts. BPPD was de eerste diagnose. Epley Manoeuvre uitgevoerd. Het heeft niet geholpen. Lees mijn verhaal op www.evenwichtblog.nl voor het vervolg van de vele medische onderzoeken en behandelingen.

Triggers. Wat lokt de symptomen uit of maakt de klachten erger (hoofdbewegingen, bukken, omhoogkijken, gaan liggen, omdraaien in bed, stappen, in de supermarkt door de gangen lopen, naar hevig bewegende beelden kijken, niets bijzonders d.w.z. de klachten komen gewoon spontaan, ….)

Antwoord: Drukte om mij heen, zoals in een supermarkt. Plotselinge hoofd- of voetbewegingen. Omhoog kijken. Maak me vaak druk om niks. Bv.:  Bij de kleinkinderen zie ik vaak dingen die ik denk dat die mis gaan. Dus schrik ik daarvan en word ik raar in mijn hoofd. Maar achteraf valt het mee.

Otologische symptomen. Zijn er otologische (oor gerelateerde) symptomen die al dan niet gepaard gaan met de hoofdsymptomen (tinnitus of oorsuizen, gehoorverlies, een ‘vol gevoel‘ in de oren, een druk in de oren, hyperacusis of het niet goed kunnen verdragen van geluid, …)

Antwoord: Voordat ik problemen kreeg met mijn evenwicht, had ik al last van Tinnitus. Dag en nacht lawaai in beide oren en nog verschillend ook. Bij ENG onderzoeken is gebleken dat mijn linker evenwichtsorgaan steeds slechter wordt ten opzichte van het rechter evenwichtsorgaan.

Neurologische symptomen. Treden er neurologische symptomen op, al dan niet samen met de hoofdsymptomen (hoofdpijn, migraine, flikkeringen in het gezichtsveld, fotofobie (niet goed tegen licht kunnen), fonofobie (niet goed tegen geluid kunnen), spraakmoeilijkheden, bewustzijnsverlies of syncope, tintelingen, …)

Antwoord: Ik heb veel hoofdpijn. De laatste maanden veelal achter op mijn hoofd. In mijn linkeroog is troebeling van het glasvocht vastgesteld door de huisarts. Tevens heb ik, doordat ik diabetes patiënt ben, Polyneuropathie.

Evolutie. Hoe is de evolutie in de tijd (is het erger in het begin en gaat het nadien beter, nemen de klachten toe, blijven ze constant, zijn er ups en downs)

Antwoord: De klachten zijn constant aanwezig. In de periode dat men dacht aan Ménière gebruikte ik medicijnen die de aanvallen enigszins onderdrukten.

Duur. Hoe lang duurt de duizeligheid (seconden, minuten, uren, dagen, continue aanwezig, …)

Antwoord: Dat varieert van enige ogenblikken tot wel één à twee dagen. De laatste tijd is het heftiger geworden.

Vestibulaire Paroxysmien (VP)

UZARuim 12 uur onderweg geweest en 578 kilometers gereden (Leeuwarden-Antwerpen vv) zijn wij (mijn vrouw en ik) blij maar wel moe dat we dit bezoek aan professor dr. Floris Wuyts werkzaam aan het UZA te Antwerpen hebben volbracht. Het heeft mij in ieder geval een nieuwe diagnose opgeleverd nl. Vestibulaire Paroxysmien (VP).

Na een intake gesprek met NKO arts Van Haesendonck-Gilles en professor Wuyts, heb ik mijn verzamelde medische gegevens, een gedetailleerde overzicht van de evenwichtsstoornissen vanaf 2012 tot heden en een ingevulde SO STONED formulier ter beschikking gesteld, zodat er een grote hoeveelheid gegevens aanwezig was omtrent mijn ziekteverloop. Vervolgens heb ik nog een uitgebreide gehoortest gedaan en tenslotte kreeg ik een bril op waardoor Floris mijn oog bewegingen kon zien door mij in een verschillende houdingen te plaatsen. Als er een vorm van duizeligheid of misselijk gevoel optreedt is het zichtbaar op het scherm (zie foto’s).
Floris legde alles in duidelijk begrijpelijk taal uit en was prettig in omgang.
Op basis van deze onderzoeken en de door mij verzamelde gegevens kwam het team tot deze diagnose.

In juni 2011 ben ik onder narcose geweest voor een heupoperatie. De kans is groot dat dit mijn evenwichtsproblemen heeft veroorzaakt. Bij één van de eerste bezoeken in december 2011 bij de KNO arts van het MCL werd deze suggestie omtrent de narcose weggewuifd.

Onderzoek Onderzoek Onderzoek Onderzoek

Bij de foto’s: Professor dr. Floris Wuyts onderzoekt mij en kijkt naar de oogbewegingen op het scherm.

De oorzaak van VP ligt in een neurovasculair conflict, waarbij een bloedvat in het hoofd contact maakt met de achtste hersenzenuw. Langs deze zenuw, die van het slakkenhuis en het vestibulair orgaan in het binnenoor naar de hersenstam gaat, worden alle signalen van gehoor en evenwicht geleid die verderop in de hersenen geïnterpreteerd worden.
Op een bepaald moment leidt het contact tussen het bloedvat en de zenuw tot een irritatie en prikkeling die symptomen van duizeligheid en ook gehoor gerelateerde klachten kan geven. Bij zowat 40% van de patiënten komt er misselijkheid voor, al dan niet met braken. Bewegingen waarbij de zwaartekracht (liggen) of inertie (snelle hoofdbewegingen) het bloedvat nauwer contact doen maken met de zenuw veroorzaken de klachten in 50% van de gevallen. In 2008 zijn er criteria gepubliceerd die toelaten de diagnose te stellen, en bijgevolg een behandeling op te starten.
Behandeling: Carbamazepine of oxcarbazepine blijken erg effectief te zijn om de klachten te reduceren of zelfs te doen verdwijnen.
(Bron: Dizzy Me, auteurs Tania Stadsbader en professor dr. Floris Wuyts, ISBN 9789057184666)

Deze medicijnen worden ook gebruikt door patiënten die epilepsie hebben en patiënten met aangezichtspijn.

Door gebruik te maken van deze medicatie wordt als het ware de ader weer ‘gerepareerd’ en komt het niet meer met de zenuw in aanraking. Ik ga medicatie gebruiken, te starten met een half tabletje en langzaam opbouwen (zoals de professor zegt “Met een penseeltje voorzichtig over de ader strijken”) naar 1, 1,5 en tenslotte 2. Het is wel zaak dat dit rustig gebeurd. Na twee weken door het lab mijn bloed controleren, omdat het gebruik van deze medicatie leverbeschadiging kan optreden.

Over drie maanden weer naar Antwerpen voor een ENG onderzoek en dan een vervolggesprek. Alles hangt er nu vanaf of de medicatie ook aanslaat. Mogelijk kan de vervolg behandeling daarna in het UMCG te Groningen plaats vinden.
Ik ben blij met deze ontwikkeling en geeft hoop voor de toekomst. Er is voor de KNO artsen in Nederland en België (en misschien wel wereldwijd) nog veel werk (scholing) te doen om ook tot deze diagnosestelling te komen. Ik hoop van harte dat binnenkort de Engelse versie van Dizzy Me verschijnt. Lees er meer over op www.dizzyme.eu.

De wereld van wiebel

wiebeldansDinsdag 26 juli 2016. Ik zit op de bank die in de serre staat en ben mijn mail aan het verwerken op de iPad. Nadat ik daar klaar mee ben loop ik naar de werktafel om insuline in te spuiten. Tijdens het lopen voel ik al dat het niet zo soepel gaat. Ook in mijn hoofd is er van alles aan de hand. Het is moeilijk te omschrijven wat dit precies is, maar het is een drukte van belang. Na het inspuiten van de insuline ga ik naar de keuken om twee croissantjes klaar te maken die mijn vrouw vanmorgen bij de super heeft gehaald. Althans dat is de bedoeling maar er gaat van alles mis. Ik pak een mes, draai mij om en wil er boter op smeren. Op dat moment raak ik de controle over mijn lichaam kwijt en dreig te vallen in de keuken. Met het mes in de hand loop ik richting het keukenraam en stoot met mijn voet hard tegen een bloemengieter aan. Dat maakt natuurlijk veel lawaai. Mijn vrouw hoort dat en komt mijn kant oplopen. “Wat doe je nou”, is haar vraag. “Nou”, probeer ik te zeggen “Dat weet ik eigenlijk niet, ik wil alleen maar mijn broodjes smeren”. Mijn vrouw pakt het mes uit mijn handen en ondersteunt mij zodat ik rechtop blijf staan. Ik schut nog wat met mijn hoofd en wil gewoon weer naar het aanrecht lopen, maar dat gaat niet lukken. “Pak mij maar goed vast”, zegt mijn vrouw kordaat. Er zat niks anders op dan de beide handen op haar schouder te leggen om steun bij haar te zoeken. “Wat wil je op de croissantjes”, vroeg ze. “Ehhh doe maar een glas chocolademelk”, zei ik verward terwijl het leek dat in mijn hoofd een oorlog gaande was. Ik wiebelde best wel heen en weer. “Weet je het al”, vroeg mijn vrouw geduldig. “O, ja doe maar kaas op de ene en worst, als dat er nog is, op de andere. “Er is ook nog ham, wil je dat er ook bij hebben.”. “Ja is goed”, zei ik. Langzaam liep mijn vrouw achteruit en hield mij om de middel vast. Het is dit keer niet ‘kwik, kwik, slow’ maar slow,slow,slow. Zo schoven we richting de kamer. Zo nu en dan maakte ik rare passen maar door de ondersteuning van mijn vrouw bleef ik overeind. Onderweg ging ik even op de tafel zitten om even een andere houding aan te nemen. “Helpt dat”, zegt mijn vrouw. Ik knikte nee en we namen de danshouding weer aan. Terwijl ik nog flink wiebelde hield mijn vrouw mij stevig vast en bereikten we de bank in de serre. Daar werd ik op geparkeerd. Ik was nog steeds op bezoek op een ander planeet. De wereld van wiebel. Na enige tijd kwam ik weer tot mijn positieven. Ik heb geen idee wat deze keer de oorzaak van deze aanval was. Mogelijk dat ik in de keuken een te snelle beweging heb gemaakt. En omdat het al een beetje rommelde in mijn hoofd dacht mijn evenwichtsorgaan laat ik ook even meedoen. Het overkomt je gewoon. Gelukkig heb ik een vrouw die de situatie meestal snel door heeft en goed weet te handelen en daar ben ik ontzettend blij mee.

In de tabel een overzicht van het aantal aanvallen per jaar/maand.

jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec tot
2012   8 12 10 13   9 10   7   5   9   7   3   7 100
2013   6 10   5   1   2   1   1   1   1   2   4   8   42
2014   5 10 10   4   5   4   5   3   2   4   5   5   62
2015   4   5   5   6   9   6   9   6   8   8   8   9   83
2016 10   9   6   9   9 10   9   62

Spannende tijden breken aan

RouteOp 9 augustus 2016 om 14:00 uur word ik verwacht in het UZA Antwerpen voor een afspraak met Prof. dr. Floris Wuyts. En als het aan de professor had gelegen had ik deze week als langs kunnen komen. Maar dat was voor mij net iets te snel.

Met dank aan de Belgische Tania Stadsbader die als intermediair optrad. Ze vergat daardoor wel om uit de trein te stappen, maar ach dat is ze wel gewend en er zijn ergere dingen in de wereld.
Ook ben ik zeer te spreken over neuroloog Engström die in korte tijd dit mogelijk heeft gemaakt. Alle relevante stukken inclusief een cd met de MRI gegevens zijn doorgestuurd naar Antwerpen. Mijn zorgverzekeraar had ik vorige week al aan de lijn en vertelde mij dat de kosten worden vergoed.
Spannende tijden breken nu aan, maar ik kijk er wel naar uit.
Floris Wuyts en Tania Stadsbader zijn de auteurs van het boek Dizzy Me. Een houvast voor de patiënt enboek_dizzyme een handboek voor de arts.
Tania kampte vijftien jaar met evenwichtsstoornissen. Pas na een operatie raakte ze van haar aandoening verlost. Het boek geeft een beeld van haar lange zoektocht naar de juiste diagnose en de impact en naweeën van jaren ziek zijn. Tania brengt haar verhaal heel direct en geeft lotgenoten een stem. Floris Wuyts maakt het boek helemaal af met zijn wetenschappelijke benadering en de meest recente bevindingen.
Deze baanbrekende mix van patiënt en prof maakt dit boek uniek in zijn soort.
Voor de Engelse vertaling van dit boek wordt nog gezocht naar een geschikte uitgever.
Kijk ook op www.dizzyme.eu.
Click op link bol.com om het boek Dizzy Me te bestellen voor € 27,95.

Floris, ik kom eraan…..

ENG_MRIVandaag 13 juli bij neuroloog Engström in het MCL te Leeuwarden geweest voor de uitslagen van het ENG onderzoek en de MRI scan.

Gebleken is dat mijn linker gehoororgaan ten opzichte van het rechter gehoororgaan wederom slechter is geworden. Het is met 42% toegenomen.. Er bevinden ook nog steeds kristallen in mijn gehoorzakje. Deze kunnen door de Epley manoeuvre weer hersteld worden, maar die heb ik al zo vaak gedaan en niets heeft geholpen. Bij de MRI scan zijn geen noemenswaardige afwijkingen gevonden. In ieder geval geen Brughoek tumor. Ik heb de scan op het scherm bekeken en zag duidelijk dat er nog vele goed gevulde verstand elementen aanwezig zijn.
In overleg met de neuroloog gaat hij mij doorverwijzen naar Prof. dr. Floris Wuyts verbonden aan het Universitaire Ziekenhuis te Antwerpen. Het kan nog wel even duren voordat het zover is, maar de volgende stap wordt gezet.